Campanha de doação realizada por voluntários e até a casa dos pais da criança tinha sido posta à venda.

Após uma campanha que mobilizou o Estado do Amazonas e todo o pais, finalmente a família da pequena Isadora Thury, a bebê diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), conseguiu uma vitória que vai obrigar a união a fazer complementação do medicamento Zolgesma, o remédio mais caro do mundo, específico para o tratamento de crianças com a doença.

Com a alta do dólar, o medicamento passou a custar R$ 12 milhões, valor que a família estava tentando arrecadar por meio de rifas, doações e campanhas virtuais. Até a casa da família tinha sido posta à venda.

O advogado da família, Francisco Calheiros, informou que cumprindo uma liminar, a União depositou R$ 9,5 milhões que juntado aos R$ 2,5 milhões arrecadados com doações completam o valor do medicamento.

A criança já está com boa parte dos movimentos comprometidos e o Zolgesma é o único tratamento que pode salvar sua vida. Considerado o mais caro do mundo, o medicamento está disponível apenas nos Estados Unidos. Apenas uma dose do remédio custa aproximadamente 2,2 milhões de dólares que no início da campanha era o equivalente a R$9 milhões, porém, com a alta do dólar, passou a custar R$12 milhões.

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença degenerativa que reduz aos pouco, todos os movimentos e funções motoras da criança, até que no estágio mais avançado ela não consiga mais respirar. Isabela Thury, a mãe de Isadora e a bebê estão em Curitiba no Hospital Pequeno Príncipe, que é referência no Brasil no tratamento de crianças com AME.

Porém, para ter resultados significativos, a criança precisa do Zolgensma, remédio que foi desenvolvido recentemente nos Estados Unidos e já mostrou resultados positivos em crianças portadoras de AME.

Fonte: D24am. Leia mais em https://d24am.com/amazonas/familia-de-isadora-thury-comemora-tratamento-com-medicamento-dos-eua/